czwartek, 7 stycznia 2016

Po jasnej mocy stronie walcz!

Jest w naszym kraju wiele osób, rodzin czy organizacji, które każdy rok rozpoczynają tak samo.
Przygotowują komunikaty, ulotki, plakaty, spoty czy posty w mediach zarówno tych tradycyjnych jak i społecznościowych. 
Zwracają się w nich do wszystkich tych, którzy mają w życiu troszkę więcej szczęścia, z prośbą o przekazanie 1% swojego podatku na realizacje różnych potrzeb.

W takiej sytuacji jest również nasz Bruno. 
Jesteśmy zatem, jako jego rodzice, taką małą orkiestrą nie tylko świątecznej pomocy. 
Podobnie jak ta duża orkiestra WOŚP, my też grać będziemy do końca naszego świata i o jeden dzień dłużej. 
Do wspólnego grania chcielibyśmy zaprosić również wszystkich Was.

Mukowiscydoza, która dotknęła Bruna to choroba bardzo zdradliwa, bo kompletnie niewidoczna. 
Wierzyć się nie chce, że w tym małym, radosnym, pełnym energii, zaledwie trzyletnim ciałku rozwija się śmiertelny wróg. 
Każdego dnia.



Mimo, że medycyna pięknie nam się na świecie rozwija, to niestety wciąż nie jesteśmy w stanie tej choroby unicestwić. 
Jednak sporo możemy. Możemy wyhamowywać impet z jakim muko atakuje nasze dziecko. 

Potrzeba do tego wiele energii i pieniędzy. Nie tylko na bieżące wydatki związane z chorobą, ale również na zabezpieczenie środków na ewentualne, aczkolwiek bardzo niestety w mukowiscydozie prawdopodobne, przeszczepy niektórych organów (płuca, wątroba).


Brunek bardzo lubi „Star Wars”, to jego „fieste fojny” . 
Wie kto to Luke Skywalker, Yoda, Han Solo, Chewbacca, Lord Vader (Pan Widel w języku Brunka).
Postanowiliśmy zatem, z myślą o nim,  w tym klimacie przygotować nasz „reklamowy” layout w tym roku.





Jeśli zechcecie, udostępniajcie prośbę Mistrza Yody i naszego małego Jedi - bardzo będziemy wdzięczni za to i za każdą złotówkę przekazaną na subkonto Brunka w Fundacji Matio

FUNDACJA POMOCY RODZINOM I CHORYM NA MUKOWISCYDOZĘ MATIO
KRS 0000097900
CEL SZCZEGÓŁOWY: BRUNO SOCHACKI

Z góry dziękujemy!







Więcej o muko:

Chcesz nam pomóc inaczej?






środa, 29 kwietnia 2015

Zawiodłam.

Zawiodłam cię Synku i nie umiem sobie wybaczyć. Patrzę jak śpisz spokojnie, ale boje się o Twoje sny. 
Czy mnie kiedyś zrozumiesz? 
Czy mnie kiedyś wysłuchasz?
Czy mi kiedyś wybaczysz?

Nie wiem co dokładnie poszło źle, gdzie ,co i dlaczego spowodowało lawinę wydarzeń, która doprowadziła do obecnej sytuacji. Postaram się dotrzeć do prawdy, wiem, że czeka mnie długa droga... Przejdę ją choćby nie wiem co, bo wiem, że nie chcę więcej znaleźć się w tym miejscu, gdzie jestem dziś. Przejdę ją dla Ciebie...

Jestem strzępkiem nerwów, nie wiem,  czy kiedykolwiek czułam się tak źle jak przez ostanie miesiące i powoli się rozsypuje. Powoli pękam... Nie rozumiem, dlaczego muszę tak cierpieć. A Ty cierpisz razem ze mną. Tak bardzo chciałabym Ci tego oszczędzić....
Jednak nie mogę, nie umiem, to nie moja decyzja.... Jestem silna, zniosę wiele. 
I znoszę. Trzymam jeszcze trochę krzywy, sztuczny uśmiech na twarzy ale powoli zaczyna drgać broda...

Dziś przez to wszystko puściły mi nerwy i nakrzyczalam na Ciebie. Byłam bardzo niefajna. Ale jestem z Tobą sama. Nie ma obok nikogo, kto chwyci moją rękę i powie "spokojnie". Ty jeszcze nic nie rozumiesz a ja rozumiem już coraz mniej...Tak bardzo mi wstyd za moje zachowanie. Tak mocno chciałabym żebyś wiedział, że nie chciałam, że to nerwy, że to nie ja... Przeprosiłam Cię ale to za mało... wiem, że niepotrzebnie sprawiłam ci przykrość i tego już nie cofnę... 

Chciałabym Ci wytłumaczyć to wszystko co się dzieje przez te ostatnie miesiące ale nie umiem, sama tego nie rozumiem. Chciałabym byśmy mieli spokój, obiecuję, że zniosę wszystko aby go w końcu zaznać. 
Jednak wiem, że Cię zawiodłam. To chyba najgorsze uczcie ze wszystkich tych podłych, które mnie ostatnio dręczą.
Może jeszcze nam się uda Synu i będziemy szczęśliwi? Może nie dziś, nie jutro ale za parę lat? 

Na poduszkę kapią łzy, jak prawie każdej nocy. Boję się przyszłości. Już nie mam pewności, że damy radę bo już nie ma nas. 

Tak Synu, Twoja Mama znowu zakłada maskę twardzielki. 
To taka moja zbroja, żeby już nigdy nie dać się nikomu skrzywidzić. 
Tylko Twoje małe ciałko się może pod nią wsunąć, tylko Ty dotkniesz mojego serca. 
Ta zbroja nas ochroni...


 

piątek, 6 marca 2015

Anonim

Dostałem dziś anonim.
Pierwszy raz w życiu, nie licząc tych, podawanych pod ławką w szkole podstawowej.
Prawdziwy anonim.
Nowoczesny.
SMSem.
Autor poinformował mnie, że kupił kartę, ale jeszcze tego samego dnia ją wyrzuci.

A cóż było tego anonimu treścią?  Zaczęło się od tego, że jesteśmy jako rodzina albo bardzo odważni, albo bezmyślni, ponieważ jasno wyrażamy w różnych miejscach w sieci, nasze opinie na konkretny temat. Katolicyzm. Autor przestrzega nas i nakazuje zmieniać zdjęcia profilowe, które mogą katolikom nie odpowiadać i zmienić opinie i poglądy również te na temat aktywności i postaw członków hierarchii Kościoła Katolickiego w Polsce, które nam nie odpowiadają, ponieważ wg autora większość darowizn właśnie od katolików pozyskujemy.

Nasz sprzeciw dotyczący finansowania budowy Świątyni Opatrzności z budżetu państwa, kiedy w tym samym budżecie nie ma pieniędzy na oddział kliniczny dedykowany mukowiscydozie,  kwituje stwierdzeniem, że jeśli rząd nie dałby pieniędzy na "muzeum Jana Pawła" (bo przecież to, w tym wypadku, nie to samo, prawda?), to z pewnością nie da ich również na leczenie Bruna, więc nie chcąc robić sobie wrogów, powinniśmy na ten temat zamilczeć.



Kolejną poruszoną w anonimie sprawą, jest fakt publikacji przez Monikę fotografii z wyjazdów w różne miejsca, w których bywa. Sądzę, że chodziło autorowi głównie o ostatni jej pobyt w Portugalii, z grupą biegową z którą trenuje. Pomijam fakt, że dla Moniki ta grupa to dziś jedyna odskocznia od codziennej, żmudnej opieki nad Brunem, a sama Portugalia nie jest drogim krajem poza sezonem. Otóż, wg autora to powoduje niechęć u potencjalnych darczyńców, aby nasze dziecko wspierać i podał przykład jednej wypowiedzi, na którą się natknął, a mianowicie "P******ę, ja nie daję mu 1%, mają na wyskoki, to niech mają na lekarstwa..."

Wnioski są następujące:

Żeby uzyskać maksimum środków na leczenie Bruna, mam udawać kogoś kim nie jestem, wygłaszać opinie, które budzą mój sprzeciw i chcieć się za wszelką cenę przypodobać jakiejś grupie społecznej. Strasznie to słabe. To byłaby manipulacja, w pewnym sensie próba wyłudzenia. Wprowadzanie w błąd życzliwych nam ludzi.

Nie, nie jestem oportunistą, nie zmienię poglądów i opinii.

Jeśli chodzi o drugą część, to w zasadzie jestem wdzięczny, że ten zarzut się pojawił. Dzięki niemu zadam kilka pytań, również autorowi anonimu.

Jeśli na rodzinę spada nieszczęście w postaci nieuleczalnej choroby dziecka, choroby w wyniku której dziś w Polsce dożywa się średnio 22 lat, to jak rozumiem taka rodzina powinna natychmiast założyć wory pokutne i żebrać o pomoc, tylko wtedy szanowni darczyńcy będą mieli poczucie dumy z pomagania. Czy o to chodzi?

Czy może o to, że kiedy dziecko dojrzeje do wieku w którym pojmie fakt istnienia choroby, to koniecznie musi zostać obarczone poczuciem winy, że przez jego chorobę, czyli przez niego samego, jego rodzina stała się ponura, biedna, szara, smutna?

Czy naprawdę nieszczęście dopiero wtedy jest nieszczęściem prawdziwym kiedy staje się nieszczęściem totalnym?

My naszą postawą chcemy samym sobie i innym ludziom, którym po wizycie z dzieckiem w gabinecie lekarskim ziemia usunęła się spod nóg, pokazać, że można żyć normalnie, że warto walczyć o to by, to prawdopodobnie krótsze, życie dziecka chorującego na mukowiscydozę było życiem pełnym radości. Na tyle na ile się da.

Dziękujemy wszystkim za pomoc, bez niej wbrew pozorom, którymi stają się wnioski wyciągane na podstawie zdjęć czy postów, trudno byłoby nam sobie poradzić. Niemniej Ciebie szanowny PRZYJACIELU (tak się podpisał autor anonimu) jak i innych wyrazicieli tego typu opinii chcę zapewnić, że nie zmienię się ani o jotę, a mojemu dziecku chcę zapewnić szczęśliwe życie u boku szczęśliwych rodziców. Inaczej się nie da.



Pozdrawiamy serdecznie i żegnamy się piosenką :)



poniedziałek, 5 stycznia 2015

Strumień mojej świadomości cz. II

Czas dziwnie przyśpieszył. 
Nie wiem kiedy zrobił sie styczeń. Jakoś tak nagle.
Nie wiem w zasadzie co o tym myśleć, jeśli mam być szczera, to mnie to trochę przeraża. Znowu zataczam jakieś koło. Pijana jaskółka. 

Dopadło mnie zmęczenie. Koniec roku. Początek roku. Jakiś dziwny czas. Pełen ambiwalentnych doznań. Odmawiam podsumowań, z ciekawości zajrzałam tylko na endomondo ile nazbierałam km. Facebook wyprodukował film o najciekawszych momentach roku. Przypomniałam sobie jak wiele się działo. Kolorowe zdjęcia, wracam myślami do ciepłych dni...ach, och.  

Co tu podsumowywać? Udało nam się jeszcze nie umrzeć przez przypadek.
Czas się nie zatrzymał. 
Nieprzewidywalne Życie. Raz lepiej, raz gorzej. No tak. I ciepło było, potem trochę deszcz padał. Najpierw coś zmarzło, potem urosło a potem się spaliło. Znowu zimny wiatr. 
Za mną chwile słabości i te, w których czułam się jak Młody Bóg. Nie czekam już na nic. Wszystko będzie. Nie obiecuje sobie, nie potrzebuję sie zawodzić, wolę miło zaskoczyć.

Czasem bardzo mi źle i zaczynam się bać. Może wszystko robię źle? Może moja droga jest zupełnie nie tu? Bo przecież minął rok. Przydałoby się wreszcie "coś". Publika rząda spektakularnych osiągnieć! 
W głowie wielkie plany, coraz wiecej pytań... E tam.

Każdy rok jest przełomowy. Najpierw sie urodziłam i to niechybnie był przełom jak cholera. Potem nauczyłam sie chodzić, śmiać i pluć. Jednego roku nauczyłam się jak jeździć rowerem, kolejnego pierwszy raz pocałowałam, zawiodłam na przyjaźni, rozwiedli sie moi rodzice, zdałam maturę, woziłam koleżanki z roku motocyklem po placu przy uniwersytecie zamiast siedzieć na seminarium "Bóg nie żyje, Bóg umarł". 
Tak, to dzieciństwo a potem czasy beztroski. 

Jednak do tej pory nie miałam w swoim dorosłym życiu takiego poczucia, że oto rok "x" był zupełnie nijaki, nudny, robiłam w kółko to samo. Dupa. Jeśli ktoś z Was tak ma, to ze swojego punktu widzenia i sposobu na życie, szczerze współczuje. Wyjdźcie i poszukajcie gdzieś swojego życia, siedzi gdzieś pewnie skulone i zmarznięte. Dobrze, że zima w miarę lekka. Chociaż wyjątkowo upierdliwie wieje.

Wszystko mocno. Nigdy nijak. Z przytupem a jak boli to na poziomie wyrywania flaków. Moje życie się rysuje markerem, takim niezmywalnym.

Nauczyłam się jednej przydatnej rzeczy, dzięki której jeszcze nie zwariowałam. Nauczyłam się akceptować zmiany. 
Czasem ich nie chcę, czasem nie rozumiem, czasem mimo , że o nie walczę to i tak zmiana bez echa się nie obejdzie. Biorę wszystkie zmiany chciane i niechciane na klatę. Sprowadzam do parteru. Rozbrajam bombę. I czasem z tej zmiany wychodzi kolejna zmiana... :)

Nauczyłam się życiowo nie panikować. 
Nie drżeć na myśl, nie stresować.
Nie, to nie tak, że nie ma drżenia, paniki i stresu. Jest, pojawia się wraz z łzami jak grochy. Staram się do nich nie przyzwyczajać.

Myślę sobie, że muszę wiele jeszcze i to jak najszybciej. A jeśli się tak nie uda to będę bardzo walczyć, aby się mentalnie nie zestarzeć. Nie bać się żyć, co czasem się zdarza. Jeszcze całkiem niedawno nie było w moim słowniku takiego wyrażenia. Młodość mi juz chyba uciekła. A może to uczucie beztroski jeszcze kiedyś wróci? To możliwe?

Miewasz czasem pustkę w głowie przed snem? Z własnego wyboru czy po prostu wlazłeś w mentalne gówno?
Przesyt własnymi myślami. Albo obcymi. Chociaż wydawałoby się bliskimi.

Po co czasem mówisz mi to wszystko?

Dlaczego fundujesz mi płytki sen? 
Zatapiam się w pustce.

Jednak jestem tu i to jest mój wybór. 
Nie jest ciężko wstać i wyjść.
A jednak jestem tu...



poniedziałek, 29 grudnia 2014

Zamieszkanie.

Od jakiegoś czasu mam inny widok z okna. Budzę sie w zupełnie innym łożku. Nowe miejsce. Powiew świeżości. 

Nic nie jest na zawsze ani takie samo jak wczoraj. Każdego dnia jest nas troche mniej, więcej, inaczej... Dlaczego więc, skoro wszystko sie zmienia, sami opieramy sie zmianom? 
Moja natura jest inna. Nie boję się zmian, wręcz przeciwnie, uwielbiam je. 
Mój duch jest wolny. Nie daje się spętać nakazom, zakazom, przywiązaniu do miejsc i rzeczy. Nie ograniczam go religią, myślę sama, co jest o wiele trudniejsze... Nie znam odpowiedzi na większość pytań. Czasem gubi mnie naiwność i roztrzepanie. Jestem emocją, nie wiem ile potrwam. A żyć sie powinno jak sie chce a nie jak wypada, a nie jak bezpieczniej.

Nie czuje potrzeby posiadania "swojego" miejsca na Ziemi. Mieszkałam już "na swoim". Trzy razy. Jakie to moje? Wiatr czy ogień wiekszą mają władze nad moim domem niż ja... 
A ja? No właśnie... Ja nie chce wiecznie karmić oczy tym samym widokiem. Ani za oknem ani tym w lustrze.
Ścinam więc swoje włosy, które sięgały mi do pośladków. Czuję sie lekko. 
Podejmujemy decyzję o przeprowadzce. Kilka tygodni i ...dziś jesteśmy w Warszawie. Równie dobrze za rok możemy być w innym kraju. 
Dlaczego nie? 

Dziś już nie patrzę na las za oknem. Przeżywam na nowo fascynacje miastem. 
Za parę miesięcy, jeśli zdecydujemy sie mieszkać gdzieś indziej znów spakujemy kartony i pójdziemy szukać miejsca dla siebie. 
Chociaż czasem brakuje mi twarzy ludzi, których juz nigdy więcej nie zobaczę 
( chociaż kto wie?) zmieniając swoje miejsce zamieszkania, jestem wdzięczna za wszystkie wspaniałe wspomnienia, które wraz z tymi ludźmi za sobą zostawiam. Te miejsca i chwile zabieram po części ze sobą. Mogę wrócić tam w myślach, kiedy tylko chce...

Dziś liczy sie dla mnie bycie szczęśliwą, tu i teraz. Może nadal zbyt lekko podchodzę do życia. Może powiecie: "niczego cię nie nauczyły twoje doświadczenia?". Jednak zmieniłam się, na tyle ile trzeba było. Będę sie zmieniać stale. Nie ucieknę od zmian, dojrzewania i starości... Wszelkimi sposobami będę starała sie nie zatracić dziecka w sobie, nie chce tracić radości z małych rzeczy ani specyficznej wrażliwości. Chce cieszyć sie prostymi i najpiękniejszymi rzeczami, momentami. Przeżywać i celebrować chwile. Ponieważ odkąd mam Bruna wiem i czuję to jeszcze mocniej niż kiedyś, jak bardzo kruche jest życie. Okrutne i wspaniałe zarazem. Pewność jest niepewna. Nie chce czekać, aż mój krajobraz za oknem sam sie zmieni, szczególnie na taki, jaki mógłby mi się nie spodobać.

Czas ucieka... Bruno 9.12 skończył dwa lata. 
Przez ten czas pamiętam momenty, kiedy bałam się życia i zupełnie nie rozumiałam "dlaczego...?".... Dziś wiem, że pewne rzeczy dzieją sie, bo muszą. Zadzieją się, czy tego chcemy czy nie. Wiem też, że mimo wszystko warto robić swoje. Tak naprawdę stać za tym, w co sie wierzy. 

Dziś w moim oknie Warszawa. Do tego widoku sie nie przyzwyczajam. 
Po co?  Przecież najważniejsze jest to, co widzę kiedy zamykam oczy. 
Widzę swoje roześmiane dziecko, czuje cudowne ciepło jego ciała, kiedy się do mnie przytula. Słyszę słowo "mami". Słyszę słowo "kocham Cię" i widzę mojego Męża, który jest dla mnie, dla nas. 
Dobrze mi sie mieszka pod moimi powiekami. To najlepsze miejsce do życia na świecie. Całkowita własność, żadnych kredytów czy umów o wynajem...

Dzis spaceruję po Wilanowie. Czy będę tu jutro? Czy Ty będziesz jutro tam, gdzie jesteś dziś? Nie wiem. Nie chcę dawać rad, bo kimże jestem. Niewiele jeszcze mądrości we mnie. Jedno wiem na pewno... Spraw, żeby dobrze Ci sie mieszkało pod swoimi powiekami. To nic jeśli czasem przyśni sie zły sen. Jeśli tylko jest na świecie ktoś, kto przytuli Cię i odgoni złe sny, lub komu Ty możesz zapewnić spokojny sen albo jest jakaś myśl która ociepla Ci serce, nie bój się śnić.... 

Rozgość się w sobie.